Terminologia da quimioterapia para Leucemia Linfoblástica Aguda: uma análise sociocognitiva com foco na experiência de pacientes pediátricos

Abstract

Childhood cancer, particularly Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL), is one of the leading causes of morbidity and mortality in pediatrics, representing not only a clinical challenge but also a psychosocial one, due to its intrinsic cultural association with ideas of vulnerability and finitude (Sontag, 1997). The main treatment for ALL is chemotherapy, which uses different chemical compounds to destroy malignant cells, prevent the formation of new DNA, block essential cell functions, or induce cell self-destruction. As a systemic treatment, it can affect all tissues of the body to varying degrees (Cavalcante et al., 2017). In this context, the present research adopts an innovative approach by investigating how the specific medical terminology contained in Protocol BFM/2009—an international reference in the treatment of ALL used in the state of SE—is understood, interpreted, and re-signified by patients in the pediatric age group. The study is theoretically based on the principles of embodied cognition (Rosch, 1978; Lakoff, 1987), which highlight the inseparable relationship between bodily experience and the construction of meaning. Data collection was carefully carried out in the welcoming environment of the Association of Volunteers in the Service of Oncology in Sergipe (AVOSOS), in Aracaju/SE, using qualitative methodologies that privilege the voices of children. The objectives of the study are organized into three complementary axes: (1) systematic mapping and critical analysis of the technical terms present in the ALL-IC BFM 2009 chemotherapy protocol; (2) investigation, in light of the Sociocognitive Theory of Terminology, of the processes of linguistic appropriation and semantic reconstruction operated by children undergoing treatment for Acute Lymphoblastic Leukemia; and (3) development of scientific parameters for the creation of Textual and Terminological Accessibility (ATT) strategies aimed at mediating medical-oncological discourse with pediatric patients. Methodologically, the research articulates, in an unprecedented way in the context of pediatric medical-oncological terminology, three complementary fronts: (1) linguistic corpus analysis using computational tools for terminological extraction and categorization; (2) a sensitive qualitative approach, through semi-structured interviews adapted to the child universe; and (3) linguistic-cognitive analysis of the processes of understanding and re-signification of medical terms by children undergoing cancer treatment (Vidal-Sabanés, 2021; Ciapuscio, 2003). The theoretical framework integrates contributions from the Sociocognitive Theory of Terminology (Temmerman, 2000a) with the latest advances in studies on simplification and linguistic accessibility in health contexts (Finatto, 2018). The results achieved include, on the one hand, the systematization of a set of terminological categories present in the protocol; on the other hand, an in-depth analysis of the ways in which children undergoing treatment for ALL understand, reinterpret, or reject the medical terms presented to them. These analyses revealed spontaneous linguistic-cognitive strategies, such as the use of metaphors, simplifications, and affective associations, which point to gaps in communicative mediation in the doctor-patient interface. Based on this evidence, parameters were proposed for the development of accessible and ethically oriented resources aimed at humanizing communication in pediatric oncology contexts. This dual perspective—theoretical and applied—positions the study as a relevant contribution to health terminology studies and to the promotion of more inclusive and patient-centered discursive practices.

El cáncer infantil, en particular la leucemia linfoblástica aguda (LLA), se configura como una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en pediatría, lo que representa no sólo un desafío clínico, sino también psicosocial, por su asociación cultural intrínseca con ideas de vulnerabilidad y finitud (Sontag, 1997). El tratamiento principal para la LLA es la quimioterapia, que utiliza diferentes compuestos químicos para destruir las células malignas, impedir la formación de nuevo ADN, bloquear funciones esenciales de las células o inducir su autodestrucción. Al ser un tratamiento sistémico, puede afectar a todos los tejidos del organismo en diferentes grados (Cavalcante et al., 2017). En este contexto, la presente investigación adopta un enfoque innovador al investigar cómo la terminología médica específica contenida en el Protocolo BFM/2009 —referencia internacional en el tratamiento de la LLA utilizada en el estado de SE— es comprendida, interpretada y resignificada por los pacientes en la franja de edad pediátrica. El estudio se basa teóricamente en los principios de la cognición incorporada (Rosch, 1978; Lakoff, 1987), que destacan la relación indisociable entre la experiencia corporal y la construcción de significado. La recopilación de datos se llevó a cabo cuidadosamente en el acogedor entorno de la Asociación de Voluntarios al Servicio de la Oncología en Sergipe (AVOSOS), en Aracaju/SE, utilizando metodologías cualitativas que privilegian la voz de los niños. Los objetivos del estudio se organizan en tres ejes complementarios: (1) mapeo sistemático y análisis crítico de los términos técnicos presentes en el protocolo quimioterapéutico ALL-IC BFM 2009; (2) investigación, a la luz de la Teoría Sociocognitiva de la Terminología, de los procesos de apropiación lingüística y reconstrucción semántica operados por niños en tratamiento por leucemia linfoblástica aguda; y (3) desarrollo de parámetros científicos para la creación de estrategias de Accesibilidad Textual y Terminológica (ATT) orientadas a la mediación del discurso médico-oncológico con pacientes pediátricos. Metodológicamente, la investigación articula, de forma inédita en el contexto de la terminología médico-oncológica pediátrica, tres frentes complementarios: (1) análisis de corpus lingüístico con el uso de herramientas computacionales para la extracción y categorización terminológica; (2) enfoque cualitativo sensible, mediante entrevistas semiestructuradas adaptadas al universo infantil; y (3) análisis lingüístico-cognitivo de los procesos de comprensión y resignificación de términos médicos por parte de niños en tratamiento oncológico (Vidal-Sabanés, 2021; Ciapuscio, 2003). El marco teórico integra contribuciones de la Teoría Sociocognitiva de la Terminología (Temmerman, 2000a) con los avances más recientes en estudios sobre simplificación y accesibilidad lingüística en contextos de salud (Finatto, 2018). Los resultados obtenidos incluyen, por un lado, la sistematización de un conjunto de categorías terminológicas presentes en el protocolo; por otro, el análisis en profundidad de las formas en que los niños en tratamiento por LLA comprenden, reinterpretan o rechazan los términos médicos que se les presentan. Estos análisis revelaron estrategias lingüístico-cognitivas espontáneas, como el uso de metáforas, simplificaciones y asociaciones afectivas, que apuntan a lagunas de mediación comunicativa en la interfaz médico-paciente. A partir de estas evidencias, se propusieron parámetros para el desarrollo de recursos accesibles y éticamente orientados, dirigidos a la humanización de la comunicación en contextos oncológicos pediátricos. Esta doble perspectiva —teórica y aplicada— posiciona el estudio como una contribución relevante para los estudios terminológicos en salud y para la promoción de prácticas discursivas más inclusivas y centradas en el paciente.