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Document Type: Dissertação
Title: Da disease à illness : experiência de enfermidade de mulheres diagnosticadas com fibromialgia
Authors: Pereira, Diego Araújo
Issue Date: 24-Aug-2018
Advisor: Henriques, Rogério da Silva Paes
Co-advisor: Alzate López, Yeimi Alexandra
Resumo : Todos nós nos defrontamos com a experiência da dor em algum momento de nossas vidas, mais do que um “fato fisiológico” a dor é um “fato da existência”. Quando essa dor se torna ininterrupta, desestrutura nosso cotidiano, compromete nossas relações sociais, é endereçada e assim afeta os outros, ela deixa de ser uma experiência privada e torna-se pública. Na tentativa de solucionar esse problema, milhares de pessoas recorrem diariamente à ajuda médica e levam aos consultórios não somente suas queixas físicas, mas toda repercussão afetiva, social e subjetiva que um estado de adoecimento provoca, e que compõem seu estado de saúde. No Brasil, 2,5% dessas pessoas são diagnosticadas com uma patologia chamada fibromialgia. Do ponto de vista biomédico (disease), a fibromialgia é caracterizada como uma síndrome que envolve dor crônica em musculatura esquelética, que acomete diferentes regiões do corpo, estando associada à fadiga, distúrbios do sono, e sintomas psicopatológicos, como ansiedade e depressão. No entanto, os sintomas assim entendidos não produzem lesões verificáveis, nem algum substrato anatomopatológico que evidencie a doença, e dessa forma não apresentam parâmetros laboratoriais que orientem tanto o diagnóstico quantos as intervenções, obrigando os médicos a se reportarem aos parâmetros clínicos fornecidos pela narrativa dos pacientes. Deparando-se com a singularidade do sofrimento humano, e não mais com um padrão universal de funcionamento humano. Por conta dessa característica, o diagnóstico da fibromialgia tem sido considerado controverso, e seu tratamento de difícil manejo, visto que o modelo biomédico não dispõe de muitas ferramentas para lidar com a dimensão subjetiva e experiencial do adoecimento. No presente trabalho buscamos compreender a fibromialgia, ou melhor aquilo que é designado enquanto tal pelo saber biomédico (disease), na perspectiva dos sujeitos que são diagnosticados (illness). Buscando compreender quais são os sentidos construídos a partir da experiência de adoecimento, e quais práticas de cuidado à saúde desenvolvem esses sujeitos. Dessa maneira, privilegiandoo diálogo com a vertente interpretativa da antropologia médica (GOOD, 1994; 1977; KLEINMAN, 1978; 1980; 1988; YOUNG, 1982), que considera o complexo saúde-doença-cuidado como culturalmente construídos e interpretados, o presente trabalho configurou-se numa pesquisa de abordagem qualitativa, que utilizando a entrevista narrativa individual e observação participante como técnicas de produção de dados, buscou compreender as experiências de enfermidade de pessoas diagnosticadas com fibromialgia, vinculadas ao Hospital Universitário, na cidade de Aracaju, Sergipe. Participaram desta pesquisa oito mulheres, das quais procuramos nos aproximar, através de suas narrativas, de suas experiências cotidianas, dos significados e das práticas de cuidado à saúde intersubjetivamente construídas em seus processos de adoecimento. Os aspectos fenomenológicos das experiências dessas mulheres se constituíram por condições de limitações físicas, comprometimentos afetivos, violência simbólica que impactam diretamente sobre suas identidades, relações sociais e atividades práticas do dia-a-dia, sendo vividos como um evento biográfico disruptivo. As dores e fadiga, colocaram-se como sintomas fundamentais destes adoecimentos, sendo responsáveis pela perda da capacidade laborativa, restrições na vida que as colocaram numa posição de dependência maior em relação ao outro. Relação que passa a ser conflitiva, na medida em que seus sintomas são desacreditados por aqueles com quem convivem e pelos profissionais de saúde. A experiência de dor e outros sintomas foi marcada sob o signo da invisibilidade e da deslegitimação, visto a ausência de algo concreto que pudesse evidenciar a doença, o que dificultou a construção de significados compartilháveis com o outro. O sofrimento colocado em suspeição, produziu nas pessoas desacreditadas uma experiência estigmatizante, gerando o rebaixamento da autoestima, a culpabilização, a produção de afetos depressivos, que vulnerabilizam as mulheres entrevistadas ao agravamento do adoecimento. Sob este último aspecto, revelou-se neste trabalho, o entendimento das desigualdades de gênero, como fator ou contexto de vulnerabilidade para as experiências de adoecimento. Pois os mandatos de gênero (PUJAL; MORA, 2014; MORA et al. 2017) destinados à estas mulheres acarretaram sofrimento, primeiro diante das exigências de cumprimento de um papel marcado pela injustiça e segundo pela falta de condições de possibilidade para sua realização. Dessa forma o presente trabalho constituiu-se num esforço de trazer luz às vivências que até então supunham-se sofridas, sem que no entanto soubéssemos sob quais contextos, circunstâncias e particularidades elas são modeladas e matizadas.
Abstract: We all face the experience of pain in a given moment of our lives. More than a “physiological fact”, pain is an “existential fact”. When this pain becomes uninterrupted, it eliminates the structure of our everyday lives, jeopardizes our social relations, is addressed and in being so, affects the others, ceasing to be a private experience and becoming a public one. In an attempt to solve this problem, thousands of people daily resort to medical support and take to the treatment rooms not only their physical complaints, but all the affective, social and subjective repercussion that an illness state causes, and which makes up their health condition. In Brazil, 2,5% of these people are diagnosed with a pathology called fibromyalgia. From the point of view of biomedicine (disease), fibromyalgia is characterized as a syndrome that involves chronic pain in skeletal musculature, which attacks different body regions, being associated to fatigue, sleep disturbances and psychopathological symptoms, like anxiety and depression. However, the symptoms understood this way do not produce identifiable lesions, nor any anatomopathological substrate which evidences the disease and, thereby do not present laboratory parameters to guide both the diagnose and the interventions, forcing doctors to report to clinical parameters given by the patients’ speech. Facing the singularity of human suffering, in opposition to a universal pattern of human functioning. Because of this characteristic, the diagnose of fibromyalgia has been considered controversial and its treatment of difficult handling, since the biomedical model does not offer many tools to deal with the subjective and experiential dimension of the illness. In this work we seek to understand the fibromyalgia, or better what is designated as such by the biomedical knowledge (disease), in the perspective of the diagnosed subjects (illness). Attempting to understand which senses are built from the illness experience and which health care practices develop these subjects. Therefore, privileging the dialogue with the interpretative strand of medical anthropology (GOOD, 1994; 1977; KLEINMAN, 1978; 1980, 1988; YOUNG, 1982), that considers the compound health-disease-care as culturally built and understood, this work was set up as a qualitative approach research, which utilizing the individual narrative interview and active observation as data production techniques, attempted to understand the illness experiences of people diagnosed with fibromyalgia, linked to the University Hospital, in the city of Aracaju, Sergipe. Participated on this research, eight women from whom we tried to get closer, through their narratives, to their daily experiences, the meanings, and the practices of health care intersubjectively built on their processes of illness. The phenomenological aspects of these women’s experiences were constituted from a condition of physical limitations, affective commitments, symbolic violence, which directly impacts their personality, social relations and everyday practical activities, being experienced as a disruptive biographical event. Pain and fatigue placed themselves as fundamental symptoms of these illnesses, being responsible for the loss of work ability and restrictions in life that put them in a situation of greater dependence on the others. A relation which becomes conflictive, insofar as their symptoms are discredited by those with whom they live with and by the health professionals. The pain experience and other symptoms were marked under the sign of invisibility and of delegitimization, given the absence of something concrete to evidence the disease, which made difficult the construction of meanings that are shareable with the others. The suffering, placed in suspicion, produced in the discredited people a stigmatizing experience, generating the lowering of self-esteem, blame, production of depressive affections, which make interviewed women vulnerable to the aggravation of the illness. Under this latter aspect, this work revealed the understanding of gender inequalities as a factor or a context of vulnerability to the illness experiences. Because the gender mandates (PUJAL; MORA, 2014; MORA et al. 2017) for these women caused suffering, firstly against the compliance requirements of a role marked by injustice, and secondly by the lack of conditions of possibility for its realization. In this way, the present work was constituted as an effort to bring light to the experiences which until then were supposed to be of suffering, without, however, knowing under what contexts, circumstances and particularities they are modeled and nuanced.
Keywords: Experiência de enfermidade
Narrativa
Fibromialgia
Saúde coletiva
Illness experience
Narrative
Fibromyalgia
Public health
Subject CNPQ: CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIA
Sponsorship: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES
Language: por
Institution: Universidade Federal de Sergipe
Program Affiliation: Pós-Graduação em Psicologia
Citation: PEREIRA, Diego Araújo. Da disease à illness : experiência de enfermidade de mulheres diagnosticadas com fibromialgia. 2018. 123 f. Dissertação (Mestrado em Psicologia Social) - Universidade Federal de Sergipe, São Cristóvão, SE, 2018.
URI: http://ri.ufs.br/jspui/handle/riufs/9284
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