Estratégias de enfrentamento e o sofrimento de mães de filhos com paralisia cerebral

Abstract

Objetivo: identificar as mudanças ocorridas na vida de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com paralisia cerebral, impactos e estratégias de enfrentamento desenvolvidas por elas na trajetória do cuidado. Métodos: Foram entrevistadas onze mães, cujos filhos estavam entre sete e dezoito anos, matriculados em uma unidade de ensino da rede estadual brasileira. Utilizaram-se entrevistas semiabertas, analisadas por meio do programa IRAMUTEQ e baseadas em cinco eixos temáticos: momento do diagnóstico; informações da equipe de saúde; mudanças na vida da mãe e na dinâmica familiar; momentos mais difíceis; suporte social e apoio da família. Resultados: As mães sofrem os primeiros impactos no momento do nascimento e na confirmação do diagnóstico, além do que se identificou que a família é o principal suporte das mães. Percebeu-se a necessidade de maiores esclarecimentos para as mães sobre a paralisia cerebral por parte da equipe de saúde nos primeiros momentos de vida da criança, como também, foram apontadas como causas de sofrimento a discriminação e a rejeição por parte da sociedade. Conclusao: O papel de cuidadora pode ser desgastante e desencadear adoecimento físico e psíquico e, diante disso, reitera-se a necessidade de cuidado ao cuidador na paralisia cerebral infantil._________________________________________________________________________________________ ABSTRACT: Objective: This research aimed to identify the lifestyle changes of mothers whose children suffer from cerebral palsy, as well mothers’ coping strategies and their effectiveness during the years of care. Method: Eleven mothers whose children’s age ranked between seven and eighteen and who had been enrolled in a Brazilian educational unit were interviewed. Semi-structured interviews were used to collect the data. They were analyzed using the IRAMUTEQ program. These interviews were based on five topics: time of diagnosis, health team information, changes in mothers’ and families’ lifestyle, most difficult times; social support and family support. Results: Results mainly revealed two situations: 1. Mothers’ first and hardest impact is at birth and at the time of diagnosis confirmation; 2. Mothers’ main support is family. Also, it is important to highlight, on the one hand, that mothers need to be provided with more clear information about cerebral palsy by health professionals during the child’s first years of life; on the other, that social rejection and discrimination constitute sources of pain and sorrow for mothers. Conclusions: The role of mothers (understood as caregivers) may be exhausting and could cause physical and mental illness. Therefore, caregivers of patients with cerebral palsy must be medically assisted too.